Telethon – Il 28 febbraio 2023 torna la Giornata della malattie rare, ma ripercorriamo insieme perché è nata e qual è il reale impatto del problema della malattia rare, in particolare genetiche.
Perché esiste questa Giornata?
Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, negli anni bisestili, altrimenti il 28 febbraio. Negli ultimi anni, però, si parla sempre di più di mese delle malattie rare.
Partita in sordina, è ormai diventata un evento di portata mondiale (Rare Disease Day), in cui attraverso eventi e iniziative pubbliche si cerca di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di convive ogni giorno con una malattia rara.
A livello globale, la giornata è promossa da Eurordis, alleanza che raggruppa quasi mille associazioni di pazienti di oltre 70 paesi. In Italia, il coordinamento è affidato a UNIAMO, la federazione che riunisce oltre 150 associazioni nel nostro Paese. Proprio la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha ricordato come anche in questa edizione della Giornata «l’appello #UNIAMOleforze che la campagna per la Giornata delle Malattie Rare ha portato su social, mezzi pubblici e conferenze è cruciale per sensibilizzare Istituzioni e politica e tutti gli altri attori. Abbiamo molti obiettivi da raggiungere, insieme: diagnosi precoce; presa in carico a 360° con aspetti legati anche al quotidiano della scuola, lavoro, tempo libero; disponibilità di cure, trattamenti, ausili, presidi medici, riabilitazioni. E infine incentivi alla ricerca, che rappresenta il futuro per chi si troverà a impattare con questo mondo. L’esistenza di Telethon, che dà speranza di cura a patologie neglette quali le rare, e la collaborazione che abbiamo sviluppato negli anni, è fondamentale per rendere sempre più completa la rete che costruiamo intorno alle persone con queste patologie».
info su telethon
